特別的孩子

最近遇到一些朋友有類似問題 所以寫篇文章分享一下.......

我的兒子今年小三

小的時候被診斷亞斯伯格症/高功能自閉症

大約一歲半的時候發現不對勁

當時其實很辛苦 因為大家的看法都不同

有人認為只是個性

有人認為要想辦法矯正他的行為

身為媽媽的我 不知道怎麼做對他才好

更免不了被內疚和焦慮的情緒左右

曾經一度看了無數的相關書籍

只想知道他到底是甚麼診斷

後來 

自己也想得比較清楚了

不管診斷是甚麼

重點不是那個標籤

也不是為什麼

而是到底該怎麼做

於是他在一歲十個月開始上蒙特梭利幼稚園

園長和老師們真的幫了很多忙

他開始會說話了

三歲起開始每周去早療

主要是感覺統合

我們也會抽時間陪他

同時也讓他多跟不同人接觸

到大班他已經很好 跟人互動 和眼神接觸都有很大進步

雖然他還是偶而有失控的情形 但是他自己也會學習調整

剛上小學時狀況很多

甚至被全班排擠

當時我真想告訴全世界 不要這樣對待他的不同

但是 後來我明白

我不可能幫他搬走面前所有的石頭

我只能在他受傷難過的時候陪伴他

路還是要自己走

(插播一下

我每次聽到 "路要自己走" 這首歌

眼淚就停不住)

我覺得在過程中

其實自己的成長很多

過去我是個完美主義者

孩子的事讓我學到很多

世界也許有另一種規則

而我開始知道如何包容不同

我兒子他現在慢慢大了

也懂得自己的優缺點

也知道怎麼跟人相處

現在小三了 交了一些好朋友

先天的超強記憶 讓他在學業上相對很輕鬆

也有參加社團學習運動和音樂

他還是一個很特別的孩子

會把高速公路每個交流道在幾公里從頭背到尾的小男孩

但是 我想他很快樂

我們也很快樂 

ps. 這篇文章的刊登有經過我兒子的同意 ^^

以上內容來自 <https://www.facebook.com/editnote.php?draft&note_id=664645140213025&id=100000026349528> 

有關桌遊的二三事 之 不務正業的理由

最近許多朋友聽我談起桌遊

第一個反應是

甚麼是桌遊?

當然也有人像想起甚麼似的

喔! 桌遊，我有玩過，很好玩ㄝ!

事實上對我來說

桌遊，從一個陌生的名詞，有趣的遊戲

演變成租店面經營，加盟瘋桌遊，找店長，成立中和秀山店

竟然只是短短一個月之內所發生的事

在十天後就要試營運的現在

我問自己

為什麼要做這件事?

我反覆想著

該怎麼合理解釋這麼跳Tone 不務正業的行為呢?

我想，應該回到醫師這份工作對我的意義

在每天面對許多病人的同時

我也深深感受到

現代人要得到單純的快樂似乎越來越難了

健康沒有病的人都不見得快樂

更何況生病了呢?

隨著醫療的進步，壽命的延長

慢性病的比例增加了

這些慢性病往往需要病人學習如何用新的態度去面對

被貼上病人標籤的同時

往往也會被家人朋友甚至自己用限制的眼光看待

雖然疾病被控制得很理想

醫生解讀數據可以看出病況是否穩定

但是

病人本身總覺得自己"不夠健康"

人們追求健康是希望更快樂

如果追求健康卻總是不快樂

那又有甚麼意思?

臨床上，與家人關係良好的病友往往疾病控制各方面都比較理想

性情開朗樂觀的病人，常常也能將他的快樂感染給周遭的家人

人與人如果能多一些歡樂的互動時刻

或許也能對生病的身體多了一分療癒的功效

今天早上遇到一位半年前因大腸癌開刀的糖尿病友

她在女兒的陪同下來到衛教諮詢中心跟癌症資源護理師聊天

雖然氣色好了很多

但她提到自己因為造口的問題，不敢出門

怕到了風景區臨時需要處理人工肛門

所以婉拒了需要一整天在外面的病友出遊活動

其實像她一樣

生了病就哪都不去的病友，大有人在

其實在這時候，如果家人朋友體諒她

陪她從事室內活動

甚至玩些小桌遊

相信那種因為病痛而被剝奪快樂權利的感受 一定會大大降低

人生在世

生老病死是最自然不過的了

有一句話描述醫師的工作很貼切

(忘了出處了)

To Cure, sometimes

To Relieve, often

To Comfort, always

意思是說

醫師能治癒疾病往往是少數情形

但讓病人感覺比較舒服，總是可以盡量做到的

或許

這就是我的正業和副業接軌的原因了…

夜談

今年夏令營跟青少女們同寢

本來帶著新買的mega 以為晚上還有機會追影集

沒想到

連著兩夜 我竟意外地成了女孩夜談的對象

第一晚的女孩是個活潑的大孩子

瘦長的體型 小小的鵝蛋臉

是個美人胚子

不料說起話來 嗓門大外加比手畫腳個沒完

看得出是個沒心眼的孩子

第二晚的女孩是個早熟的小大人

短髮下白皙的皮膚 有著深沉的眼神

聲音很輕 用詞很詩意

美工專科的她散發著一股藝術家特有的叛逆

靜靜聽著她們把心事娓娓道來

驚訝地得知 兩個女孩都曾經對自己做出自殘的行為

雖然心中對於她們的行為並不真的意外

畢竟T1D打針測血糖的日子並不輕鬆

不知道能說甚麼

我不認為她們需要所謂的"開導" 或 "衛教"

但或許

陪伴就是最好的藥吧

冰與火之歌

在營隊裡最怕的情況就是"冷"

所以帶活動的人和隊輔都想方設法要把氣氛炒熱

一旦遇上淡定哥淡定姐

那就是艱困的挑戰

偏偏我們T1D青少年們

一冷起來 跟其他孩子可真不是同一個量級的

簡直到了酷斃的程度

足以讓經驗豐富的團康高手死在台上

有時候就算隊輔拼命搧風點火

還是化不掉酷寒的冰點

在一個"如何增加好人緣" 的活動中

小隊裡其中一位淡定哥發表了他的高見

他在小紙片上寫下

"包容不同性格的人"

然後默默地貼在海報上

看到這句話

我突然有種領悟

其實團隊中本來就有著截然不同性格的人

用著全然迥異的方式在參與

一個好的營隊

可以包容不同性格的人

讓"嗨咖"和 "酷酷嫂" 共同譜一曲精彩的

"冰  與  火  之  歌"

感染

剛從康泰IDDM營隊回來

心情尚未平復

在第二天晚會後的感性時間

所有孩子圍在一起

一位綽號大牛的活動組工作人員上台分享時禁不住哭了

當時一股極大的感染力似乎打中心中某個地方

其實孩子們從來都不希望被同情 被可憐 被當作"病人"看待

但是當感同身受的真實情緒在當下迸發時

我看見外表堅強的孩子那被壓抑許久的情緒跟著淚水汨汨流洩

他們把頭深深埋進膝蓋之間

用頭髮遮住哭紅的雙眼

晚會後一位孩子用天真可愛的語氣安慰大牛

"大牛葛格 你不要哭嘛! 我不會死的"

我的眼淚 也止不住了…...

多心

 日前在南部度假時，接到爸爸來電，"你媽媽送急診….心跳160….現在送去檢查….醫生叫我到外面等….."，話筒那頭傳來的聲音強忍著哽咽，雖然我這個當醫生的女兒總要維持鎮定，但心頭不禁緊縮了起來，詳細問了相關情況後，得知是PSVT陣發性上心室頻脈，所有考過ACLS的醫護人員都非常熟悉，PSVT可以算是最簡單的一種心律不整，我母親的情況更是典型，就跟考題一模一樣，"醫生為什麼要把我的手抬起來啊?" 母親不解地問，我一聽心裡就明白了，那是打完adenosine後的標準處置，讓藥物快速作用，我跟母親簡單解釋了心律不整的原因是由於心臟多了一條傳導路徑導致迴旋脈，

"簡單來說，就是你多心了!!"

自我有記憶以來，母親一向是個緊張大師，這次卻一反常態，神色自若地跟我到醫院回診，還跟我說"我躺在急診室時，心想我才剛剛拿到65歲的老人卡，可以開始做免錢的公車，應該不會這麼早走，你爸真神經，不知道在哭甚麼?"

母親病歷上的那張心電圖，證明了我的猜測，醫師非常詳細的畫圖說明，一向速戰速決的我也馬上跟醫師敲定電燒手術的時間，"燒了以後，你就可以少根筋了"我跟母親說。

住進病房以後，母親終於恢復緊張大師的本性，"我本來都不緊張的，看到手術說明書寫了一堆，怎麼開始緊張起來"，母親本來的血管就細，一緊張就更難打點滴，護士換了好幾位，連挨4針都沒打上，母親不怪罪別人，還不住跟護士小姐道歉，說是自己血管不好，看著滿是瘀青的手臂，我請母親先去洗個熱水澡，看看血管會不會好打一點，總算順利打上點滴，"都怪我太緊張"母親說，我說"沒關係，你太淡定的話，到時候做電燒都找不到該燒哪裡，還是緊張一點好"。

手術順利的完成了，醫師說母親發作好幾次，是典型的AVNRT，已經處理完了。"第一次發現緊張有好處ㄝ!"，母親笑著說，。手術期間，我看見父親站在導管室外的身影，彷彿縮小了，也蒼老了一些，一向愛開玩笑的父親，其實並不像外表這麼豁達，一直到母親推出來的那一刻，他臉上的線條才慢慢放鬆了下來。

術後要平躺6個小時，這段時間最是難熬，記得以前當住院醫師的時候要去幫忙壓傷口，檢查有無血腫，這次身分是家屬，才意識到6小時有多麼漫長。但也因為這6個小時，我、弟弟和父親也難得的在病床旁相聚，聊聊彼此的近況，回憶過往的時光，尤其是母親緊張的個性，回想起來，我們姊弟是在母親戰戰兢兢、無微不至的呵護下長大，母親的多心，不知道熬過多少擔憂的夜晚，也許，接下來少根筋的她，可以真正放下對子女的擔心，輕鬆自在地度過接下來的每一天。