2013年10月11日 星期五

特別的孩子

最近遇到一些朋友有類似問題 所以寫篇文章分享一下.......

我的兒子今年小三
小的時候被診斷亞斯伯格症/高功能自閉症
大約一歲半的時候發現不對勁
當時其實很辛苦 因為大家的看法都不同
有人認為只是個性
有人認為要想辦法矯正他的行為
身為媽媽的我 不知道怎麼做對他才好
更免不了被內疚和焦慮的情緒左右
曾經一度看了無數的相關書籍
只想知道他到底是甚麼診斷
後來 
自己也想得比較清楚了
不管診斷是甚麼
重點不是那個標籤
也不是為什麼
而是到底該怎麼做

於是他在一歲十個月開始上蒙特梭利幼稚園
園長和老師們真的幫了很多忙
他開始會說話了
三歲起開始每周去早療
主要是感覺統合
我們也會抽時間陪他
同時也讓他多跟不同人接觸
到大班他已經很好 跟人互動 和眼神接觸都有很大進步
雖然他還是偶而有失控的情形 但是他自己也會學習調整
剛上小學時狀況很多
甚至被全班排擠
當時我真想告訴全世界 不要這樣對待他的不同
但是 後來我明白
我不可能幫他搬走面前所有的石頭
我只能在他受傷難過的時候陪伴他
路還是要自己走

(插播一下
我每次聽到 "路要自己走" 這首歌
眼淚就停不住)

我覺得在過程中
其實自己的成長很多
過去我是個完美主義者
孩子的事讓我學到很多
世界也許有另一種規則
而我開始知道如何包容不同

我兒子他現在慢慢大了
也懂得自己的優缺點
也知道怎麼跟人相處
現在小三了 交了一些好朋友
先天的超強記憶 讓他在學業上相對很輕鬆
也有參加社團學習運動和音樂

他還是一個很特別的孩子
會把高速公路每個交流道在幾公里從頭背到尾的小男孩
但是 我想他很快樂

我們也很快樂 

ps. 這篇文章的刊登有經過我兒子的同意 ^^


2013年10月8日 星期二

有關桌遊的二三事 之 不務正業的理由



最近許多朋友聽我談起桌遊
第一個反應是
甚麼是桌遊?
當然也有人像想起甚麼似的
! 桌遊,我有玩過,很好玩ㄝ!
事實上對我來說
桌遊,從一個陌生的名詞,有趣的遊戲
演變成租店面經營,加盟瘋桌遊,找店長,成立中和秀山店
竟然只是短短一個月之內所發生的事
在十天後就要試營運的現在
我問自己
為什麼要做這件事?
我反覆想著
該怎麼合理解釋這麼跳Tone 不務正業的行為呢?

我想,應該回到醫師這份工作對我的意義
在每天面對許多病人的同時
我也深深感受到
現代人要得到單純的快樂似乎越來越難了
健康沒有病的人都不見得快樂
更何況生病了呢?

隨著醫療的進步,壽命的延長
慢性病的比例增加了
這些慢性病往往需要病人學習如何用新的態度去面對
被貼上病人標籤的同時
往往也會被家人朋友甚至自己用限制的眼光看待
雖然疾病被控制得很理想
醫生解讀數據可以看出病況是否穩定
但是
病人本身總覺得自己"不夠健康"

人們追求健康是希望更快樂
如果追求健康卻總是不快樂
那又有甚麼意思?

臨床上,與家人關係良好的病友往往疾病控制各方面都比較理想
性情開朗樂觀的病人,常常也能將他的快樂感染給周遭的家人
人與人如果能多一些歡樂的互動時刻
或許也能對生病的身體多了一分療癒的功效

今天早上遇到一位半年前因大腸癌開刀的糖尿病友
她在女兒的陪同下來到衛教諮詢中心跟癌症資源護理師聊天
雖然氣色好了很多
但她提到自己因為造口的問題,不敢出門
怕到了風景區臨時需要處理人工肛門
所以婉拒了需要一整天在外面的病友出遊活動
其實像她一樣
生了病就哪都不去的病友,大有人在
其實在這時候,如果家人朋友體諒她
陪她從事室內活動
甚至玩些小桌遊
相信那種因為病痛而被剝奪快樂權利的感受 一定會大大降低

人生在世
生老病死是最自然不過的了
有一句話描述醫師的工作很貼切
(忘了出處了)
To Cure, sometimes
To Relieve, often
To Comfort, always
意思是說
醫師能治癒疾病往往是少數情形
但讓病人感覺比較舒服,總是可以盡量做到的

或許
這就是我的正業和副業接軌的原因了